Egzamayı üzerinde taşıma, hayatı özgürce yaşa, PNH hastaları korkmamalı

Egzamayı üzerinde taşıma, hayatı özgürce yaşaKronik bir hastalık olan ve en önemli bulgu olarak cilt kuruluğuyla baş gösteren atopik dermatit (atopik egzama) hastaların ve ailelerinin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir. Tedaviyle kontrol altına alınabilen bir hastalık olan atopik dermatite dikkat çekmek üzere, 14 Eylül Atopik Dermatit Farkındalık Günü’nde Pfizer Türkiye İnflamasyon ve İmmünoloji Birimi “Kırmızı Kazak” farkındalık kampanyasını hayata geçirdi.Atopik dermatitin kontrol altına alınabildiğini vurgulayan Pfizer Türkiye İnflamasyon ve İmmünoloji Birimi, “Sizi kaşındıran bir kazağı çıkarır gibi egzamayı hayatınızdan çıkarın, özgürce yaşayın” 1 mesajıyla hastalık farkındalık kampanyası başlattı. Kampanyada ismi geçen “Kırmızı Kazak” atopik dermatit hastalarının kaşıntı, cilt kuruluğu ve kızarıklık semptomlarını temsil ediyor. Kampanya ile atopik dermatit hastalığıyla ilgili toplum bilincinin sağlanması ve aynı zamanda bu hastalıkla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının dijital mecralardan hastalık yönetimi ve takibiyle ilgili merak ettikleri tüm soruların cevaplarına ulaşmaları amaçlanıyor.

Pfizer Türkiye sosyal medya hesaplarından #KırmızıKazak ve #EgzamayıÜzerindeTaşıma etiketleriyle duyurulan kampanya; “Egzamayı Üzerinde Taşıma, Hayatı Özgürce Yaşa”1 sloganıyla “kırmızı kazak” konseptli farkındalık filmleri ve atopik dermatitle ilgili bilgilendirici içeriklerden oluşan sosyal medya gönderilerinden oluşuyor. Ayrıca atopik dermatit hastalığı hakkında detaylı bilgi için atopikdermatitileyasam.com sayfası ziyaret edilebiliyor.

Atopik dermatitli hastalar birçok sorunla başa çıkmaya çalışıyor Atopik dermatit hastalarının yaşadığı sorunların çarpıcı sonuçları:

  • Hastaların çoğu uyku bozukluğu yaşıyor.
  • Yüzde 54’ü teninden utanıyor.
  • Yüzde 30’unda hastalık ile ilgili anksiyete ve depresyon gelişiyor.
  • 10 atopik dermatit hastasının 6’sı hastalık nedeniyle istediği kıyafeti giyemiyor ve hastalığının geçmeyeceğini düşünüyor.
  • Yüzde 52’sinin iş ve okul hayatı olumsuz etkileniyor.
  • Her 3 atopik dermatit hastasından 1’inin hastalık nedeniyle cinsel yaşamı olumsuz etkileniyor.
  • Yüzde 86’sı hastalık sebebiyle yaşadığı alevlenme döneminde günlük faaliyetlerinden en az 1’ini bırakmak zorunda kalıyor.

Pfizer Türkiye İnflamasyon ve İmmünoloji Kategori Lideri Gökhan Karaarslan proje ile ilgili şunları söyledi: “Pfizer olarak her zaman hasta ve hasta yakınlarını odağa alan bir yaklaşımımız var. Pfizer İnflamasyon ve İmmünoloji birimi olarak da bu yaklaşımı bütünsel olarak ele alıyoruz. İmmün aracılı hastalıklarla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının hastalıklarıyla tanıştıkları ilk andan başlayarak tüm mücadelelerinde onlara destek olabilecek yenilikçi projeleri hayata geçirmeyi birincil amacımız olarak taşıyoruz.  Atopik dermatit hastalarının her zaman yanındayız ve ‘Kırmızı Kazak’ atopik dermatit farkındalık kampanyamızla hasta ve hasta yakınlarına ‘Egzamayı Üzerinde Taşıma, Hayatı Özgürce Yaşa’1 mesajını veriyoruz.”

PNH hastaları ülkemizdeki tedaviye erişim sayesinde bu hastalıktan korkmamalıGünümüzde 7.000’den fazla nadir hastalık var. Nadir hastalıklar, genellikle şiddetli seyreden, yüksek ölüm oranlarına sahip, kronik ve ilerleyici hastalıklardır. Ne yazık ki nadir hastalıkların sadece yüzde 5’i teşhis edildiğinde bile etkili bir tedavi seçeneğine sahiptir.Nadir bir hastalık olan genellikle 30’lu yaşlarda ve genç erişkinlerde daha sık görülen Paroksismal Noktürnal Hemoglobinürü (PNH) kırmızı kan hücrelerinin sebepsiz bir şekilde, sonradan gelişen ve kişilerin genetik yapısındaki mutasyon sonucu kompleman sisteminin yıkıcı etkilerine hassas hale gelmeleri sonucu oluşan bir nadir hastalıktır.Ülkemizdeki görülme sıklığı net olarak bilinmese de günümüzde hastalığa ait farkındalığın artması sonucu görülme sıklığı yüz binde bir kişiye kadar yükselmiştir. 19 – 25 Eylül PNH Farkındalık Haftası vesilesiyle İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi, Türk Hematoloji Derneği Üyesi Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel, bu nadir hastalık hakkında önemli bilgiler verdi.  Paroksismal Noktürnal Hemoglobinürü (PNH) genellikle 30’lu yaşlarda görülse de yaşlılık döneminde tanı konulan hastalar da vardır. Kadın ve erkeklerde eşit sıklıkta gelişir. Aslında selim (iyicil) kabul edilebilen bir kan hastalığı olsa da günümüzde kompleman tedavisi sayesinde hastaların büyük kısmında yaşam ömürleri sağlıklı bireylerle aynı seviyelere ulaşmıştır. Bu durum PNH hastalarının tedavisi için çok önemli bir gelişmedir. Bu hastalık, kırmızı kan hücrelerimizin, sebepsiz bir şekilde, sonradan gelişen ve kişilerin genetik yapısında mutasyon diye adlandırdığımız bir değişiklik sonucu kompleman sisteminin yıkıcı etkilerine son derece hassas hale gelmeleri sonucu oluşur. Kompleman sistemi bağışıklık sistemimizin bir parçasıdır. Kırmızı kan hücrelerimiz de normalde 120 gün kadar yaşar ve ölürler. Bu hücrelerin komplemanın yıkıcı etkisine açık hale gelmeleri sonucu durup dururken kan hücreleri damar içinde parçalanmaya başlar ve hastalarda bir anda kansızlık hali gelişir. Kırmızı kan hücrelerinin bu erken ölümü özellikle enfeksiyonların seyri ya da vücudun oksijensiz kalmasına yol açabilecek durumlarda artarak devam eder. Hastalığın en önemli bulguları da doğal olarak halsizlik, nefes darlığı, göğüs, karın, sırt ve bel ağrılarıdır. Sadece yukarıda bahsettiğimiz sorunlar değil, hastalarda kemik iliği yetersizlik bulguları ve buna bağlı akyuvar ve kan pulcuğu gibi diğer kan hücrelerinin sayısında da azalmalar olur. Bunun sonucu da hastalarda hem burun kanaması, dişeti kanaması ya da adet kanamalarında artışlar hem de deride morluklar gelişir.Kanamalardan daha da önemlisi hastalık vücutta toplardamar ve atardamarlarda pıhtıya eğilim yaratır. Bu durum özellikle beyinde karın içinde karaciğer, dalak, böbrek ve barsak damarlarında da görülür ki hastaların erken yaşlarda vefat etmelerinin en önemli nedenlerini oluşturur.  Hastalığa işaret veren üç önemli bulgu İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi, Türk Hematoloji Derneği Üyesi Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel: “Hastalığın üç önemli tanı koydurucu bulgusu vardır. Bunların birincisi özelikle alyuvarların damar içinde vaktinden önce parçalanması yani tıbbi ismiyle hemolitik anemidir. Buna bağlı olarak biraz önce bahsettiğim kansızlıkla ilgili halsizlik, nefes darlığı ve göğüs ağrısı, çarpıntı baş ağrısı baş dönmesi bulguları yanında şiddetli karın, sırt ve bel ağrıları en sık bulgularını oluşturur. Yine bu yıkıma bağlı olarak hastalarımızın üçte birinde özellikle sabahları koyu siyah çay ya da kola gibi idrar yapmaları önemli bulgulardandır. İkinci önemli bulgusu kemik iliği yetersizliği bulgusudur ki bu da hem enfeksiyonlara yani ateşli hastalıklara eğilim, hem de deri, burun, dişeti ya da organ içine kanamalara yatkınlık oluşturur. Üçüncü ve en önemli özelliği damarda pıhtılaşmaya eğilim oluşturmasıdır ki bu da hastalığın en öldürücü özelliğini oluşturmaktadır. Bu hastalık için neden olduğu şikâyetler nedeniyle iç hastalıkları uzmanına ya da daha da iyisi bir hematoloji uzmanına başvurulması uygun olur” dedi. “Hastalığın seçkin tedavisi gereksiz yere artmış olan komplemanın yıkıcı etkisini engelleyen ilaçlarla tedavi etmektir. Bu alanda geliştirilen tedaviler hastalığın seyrinde devrim yaratmıştır” vurgusu yapan Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel sözlerine şunları ekledi: “Eskiden ortalama 10-15 yıl yaşayan hastalarımız, yeni nesil tedavilerin kullanılmasıyla birlikte diğer sağlıklı bireyler gibi bir ömür yaşamaya başlamışlardır. Tedavi hastalarımızın büyük çoğunluğunda kansızlık bulgularını düzeltmekte, daha da önemlisi hastalığın pıhtı gelişimine olan yatkınlığını ortadan kaldırmakta ve yeni pıhtı gelişimini önlemektedir. Bu durum belki de en önemli ikincil yararını oluşturur. Erken tanı tam da bu nedenle çok önemlidir. Hastalık özellikle organları besleyen damarlarda tıkanıklık oluşturmadan, erkenden, ilk bulguları ile tanınabilse, tedavisine de erkenden başlanabilecek ve ölümcül olabilecek olan pıhtılardan hastalarımız korunabilecektir. Bu nedenle erken tanı gerçekten çok önemlidir.” Hastalık genetik geçişli değildir PNH hastalığı bir genetik mutasyon sonucu gelişen ama sonradan olan bir hastalıktır. Yani genetik geçişli değildir diyen Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel: “Böbrek yetersizliği, akciğerdeki atar ve toplar damarlarda basınç artışı gibi durumlar, beyin, karaciğer ve dalağın atar ve toplardamarlarındaki pıhtılar nedeniyle çoklu organı ilgilendiren sorunlara yol açabilen bir hastalıktır.  PNH hastaları tedavi görmedikleri zaman susuz ve uykusuz kalmamaya, ağır fiziksel aktivitelerden uzak kalmaya ve infeksiyonlardan korunmaya dikkat etmelidirler. Kompleman tedavisi gören hastalarımızın önemli bir kısmında hastalığa ait klinik bulguları düzeltmektedir. Ancak 14 günde bir kullanılan tedavilerini aksatmamaya dikkat etmelidirler. Bir ya da iki günlük gecikmeler bile bazı hastalarda bahsettiğimiz ciddi bulguların aniden gelişmesine yol açabilmektedir. O nedenle tedavinin aksatılmaması, yine de infeksiyonlardan ve ağır egzersizlerden kaçınılması önerilebilir” dedi. PNH hastaları bu nadir hastalıktan korkmamalıProf. Dr. Mustafa Nuri Yenerel: “Bu hastalık selim (iyicil) bir hastalıktır. Özellikle günümüzde tedavisi de olan bir hastalık olması ve tedaviyle diğer sağlıklı bireylerden, yaşam süresi olarak fark olmaması nedeniyle hasta ve yakınları bu hastalıktan korkmamalıdır.Bazı hastalıklarda hastaneye bağımlı olmak, böyle duygulara yol açabilmektedir. Ancak özellikle PNH tedavisi, neredeyse hastalarımızın büyük bölümünde şikayetleri düzeltmekte ve hastalarımızın sağlıklı kişilerden farkı olmadan hayatlarını imkân sağlamaktadır. O nedenle hastalarımız aslında normal şekilde yaşamlarına devam edebilirler ve kendilerini toplumdan izole etmelerine de gerek yoktur” dedi.

Yazar - Davut Güleç

Gazeteci, televizyoncu, Uzman polis-adliye muhabiri, Spor yazarı, TEMA’cı, Kızılay’cı, Dağcı, Trekkingci, Alp disiplini kayak milli hakemi, Herkes İçin Spor Federasyonu Kayseri il temsilcisi, Erciyes Kar Kaplanları Spor Kulübü Basın sözcüsü, Kayseri Spor Adamları Derneği yönetim kurulu üyesi, Kent Güvenlik konseyi üyesi, Halkla İlişkiler Tanıtım, Adalet, Kamu Yönetimi mezunu ----- Davut Güleç Kimdir ? -----

Göz Atabilirsiniz.

Nadir bir hastalık olan İdiyopatik Pulmoner Fibrozis’de farkındalık büyük önem taşıyor

Nadir hastalıklar arasında yer alan ve halk arasında akciğer sertleşmesi olarak da bilinen İdiyopatik Pulmoner …

Erken tanı ve tedavi Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) hastalığını tamamen iyileştirebilir

Nadir hastalıklardan biri olan Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) görülme sıklığı milyonda 1 ile 9 …